화농성 한선염 희귀 질환 신청

hs-bye 2020. 11. 16. 17:40

화농성 한선염의 희귀 질환 신청의 필요성

1. 서구에서는 1~4%로 알려졌으나 국내에는 약 7000여명의 환자가 있는것으로 추정됨.

2. 현재 다양한 치료법이 보고되어있으나 재발이 빈번하고 완치가 쉽지 않음.

3. 신체적 심리적 부담 특히 질환의 중증도 증가와 빈번한 재발로 환자의 삶의 질을 손상시키는 만성 염증성피부질환.

4. 병변이 광범위 하거나 다발성의 화농성 누공이나 피부굴을 보이는 경우에는 병변부위의 수술적인 치료가 반드시 필요함.
하지만 수술적인 치료는 병변의 위치, 범위, 및 치료방법에 따라 일상생활의 제약이 있고 치유기간이 길어질 수 있으며, 치료후에 2차적 감염 및 흉터나 이식부위의 구축으로 인한 기능적이고 미용적인 문제가 발생할 수 있음.

5. TNF-a 억제제(휴미라) 가 중증의 화농성 한선염 치료에 허가된 유일한 생물학적 제제임. 현재 보험급여를 인정 받은 상태이지만, 그마저도 비용이 비쌈. (1회 투약시 본인부담금 221,690원)

화농성 한선염의 경우 휴미라 투약 농도는 첫회 160mg, 2주후 80mg 첫 투약 4주후 부터 40mg 을 매주 투약 또는 80mg 격주 투약해야함.

한달만 투약해도 병원비만 약 88만원 정도가 나옴.

진료비 부담이 크다보니 산정특례로 지정 될 수 있도록 주기적으로 민원을 넣고 있다.

산정 특례 신청은 질병관리본부 희귀질환 헬프라인을 통해 신청 가능하다.

하지만 항상 되돌아 오는 답변은 안된다는 답변뿐..

건선도 되는데.. 대체 화농성 한선염은 왜 안되는 걸까..?ㅠㅠ